Miastenia Gravis *

Aprovechando que hoy no salgo de fiesta, vamos a sumergirnos en un mundo que a mí personalmente, me fascina. Es el mundo de la neurología, con el que tengo una estrecha relación de unos meses para acá.
Y nos adentraremos de la mano de mi compañera de fatigas, llamada Miastenia Gravis.

Se trata de una enfermedad poco común, llamada así, porque nunca tuvo remedio, y hasta hace pocos años se han inventado los fármacos para poder llevar un día a día pleno como hoy se puede hacer.
Es una enfermedad neurológica, crónica y autoinmune, es decir, el sistema inmunológico actúa más de la cuenta y acaba con los receptores de los mensajes que mis neuronas envían para que pueda mover los músculos.

 Una imagen vale más que mil palabras, y para muestra un botón.

Escribo sobre ello, por si algún miasténico está en la situación de desesperación máxima por la que yo pasé y no sabe de qué se trata. Espero ser de utilidad a quien busque sobre ello.

Todo empezó cuando empecé a la Universidad y noté que no podía pasarme mucho tiempo hablando ya que acababa gangoseando, al principio nada muy alarmante, visité a un psiquiatra, a mi médico de cabecera (por supuesto) y lo pillé despistado desgraciadamente, a un otorrinolaringólogo (de la privada), a una logopeda y finalmente (aunque no final del todo por ahora) a una psicóloga que por supuesto reconoció mi caso como una sencilla y curable fobia a hablar en público.


Así me pasé un año, derrochando dinero como si me sobrase por cada sesión, que por cierto, cada vez iban a peor, cada vez hablaba menos tiempo seguido, y cada vez hablaba más de manera ininteligible. De tal manera, que me empecé a agobiar y empecé a entrar en una espiral huracanada de la que pensé que no salía un siete de Mayo (de dos mil diez).

Cuando dejé de tragar, me resultaba casi imposible ingerir cualquier trozo de alimento y ya ni hablo de tragar agua o cualquier líquido puesto que cualquier sorbo me conducía directamente al casi ahogamiento. En fin, un completo desastre, autodesastre, ya que si lo del habla (según mi psicóloga) lo creaba yo en mi cabeza, esto también venía de mi... era una especie de autodestrucción.

Mi médico de cabecera (al que visité 4 veces en una semana) seguía despistado recetándome medicamentos bastante fuertes para una infección de garganta que sólo veía él y un dolor de garganta que se empeñaba en escribir en los informes. Mientras tanto, yo seguía sin poder comer nada y cuando llegaba la hora de tomar los medicamentos se convertía en un verdadero suplicio que no me apetece redactar, no porque me siente mal recordarlo, sino porque estoy un poco cansada y no quiero enrollarme.

Entonces, entre mi padre y yo decidimos (por señas, en este punto ya casi no hablaba) salir a dar un paseo todos los días al final de cada tarde para ver si así me entraba hambre y podría comer aunque fuese una miserable manzana.

Hasta que un día (diecisiete de Mayo), dando el paseo de por las tardes, me encaminé a subir cuatro peldaños y las piernas no me respondían. De la que íbamos acercándonos a la escalera yo notaba que no iba a ser capaz de subirlas y en efecto, para subir cada peldaño tenía que cogerme (primero la pierna derecha) con ambos brazos y luego repetir la acción con la otra pierna, y así, los cuatro peldaños.

Ahí, señoras y señores lectores, se me cayó el mundo encima. No pude evitar llorar (una acción que podía realizar sin dificultad) y perder los pocos nervios cuerdos (qué simpática contradicción) que me quedaban.

En definitiva, conseguí el ingreso hospitalario que mi despistado médico de cabecera no había conseguido con todos los volantes al hospital que me había escrito con anterioridad.

Llegué a la consulta de un otorrino-laringólogo andaluz al que le guardo un inmenso cariño, que nada más verme moverme por la consulta me envió a neurología para 'descartar una esclerosis o miastenia' (ahí también lloré un poco, sí, lloro por casi todo jajajajaja). Y aquí empezaron los mejores días de mi vida.

Sí, puede parecer desastroso, terrible, pero conocer al médico que tiene la solución para el peor mal que te ha ocurrido nunca, es una sensación fascinante. Como a partir de aquí empecé a mejorar a pasos agigantados, sólo me quedan buenos recuerdos.

Y puestos a recordar, ese otorrino subió dos veces a planta a ver cómo evolucionaba, un gesto realmente bonito, cuando me saca mi primera mañana mi super celador en mi silla de ruedas para hacer la primera prueba charlando animadamente conmigo ( a sabiendas que yo no podía contestarle, esto me alegraba mucho también, posteriormente se lo pude agradecer con mi preciosa voz jajajajajaja) y en el ascensor veo al otorrino con un post-it amarillo en la mano en el que se podía leer mi nombre y el nº de habitación. Me preguntó que qué tal estaba, le miré lo mejor que pude ya que mi párpado derecho casi ni se levantaba y me dijo que iría a hablar con Morís (mi super médico) para que le informara.

Posteriormente, se me informaría que esta enfermedad llevaba aparejada una operación que consistía en la extirpación de la glándula tímica, para poder estabilizar o incluso curar (existen muy pocos casos de cura) la enfermedad. Pero de la operación hablaré en otra ocasión.

Y si todo salió bien fue gracias a las maravillosas personas que me rodearon en todo momento, no me olvidaré de ninguno, y escribiré poco a poco de todo lo ocurrido ya que es digno de contar.

Como dato interesante quiero aportar que Aristóteles Onassis, ese conocido magnate, segundo esposo de la no menos conocida Jackie Kennedy, padecía esta enfermedad, y daba los discursos con esparadrapos en los ojos debido a la caída de los párpados. Ya que en aquella época, y no estamos tan alejados en el tiempo, no existía remedio para llevar un día a día normal.

Gracias a mis duendecillos de la suerte, que no han sido pocos, y que me dieron la energía positivia suficiente para pasar los buenos ratos que pasamos en todos los hospitales esos períodos de tiempo.

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